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Bajo el lema “Puedo aprender. Puedo trabajar” este año queremos centrar la atención en torno a dos ejes fundamentales para la mejora de la calidad de vida de las personas con TEA: el acceso a una educación y a un empleo de calidad que se adecue a las capacidades, prioridades y necesidades específicas de cada persona con TEA.

Permitir a las personas con TEA vivir satisfactoriamente y de la manera más autónoma e independiente posible requiere un cambio de mentalidad en la sociedad para apoyar sus capacidades, prioridades y necesidades; crear y mantener los servicios de apoyo necesarios; y promover la accesibilidad del colectivo en todos los sectores

En los últimos años, ha aumentado la sensibilidad hacia el autismo en todo el mundo. Para las Naciones Unidas, los derechos de las personas con discapacidad, incluidas las personas con autismo, consagrados en la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad (CDPD), son parte integral de su mandato.

En 2015, cuando los líderes mundiales adoptaron la Agenda 2030 para el Desarrollo Sostenible, la comunidad internacional reafirmó su firme compromiso con el desarrollo inclusivo, accesible y sostenible, y prometió que nadie se quedaría atrás. En este contexto, la participación de las personas con autismo como agentes y beneficiarios es esencial para la realización de los Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS).

Para muchas personas con trastornos del espectro autista, el acceso a las tecnologías de apoyo asequibles es indispensable para poder ejercer sus derechos humanos básicos y participar plenamente en la vida de sus comunidades, y contribuir así a la realización de los ODS. La tecnología de apoyo puede reducir o eliminar las barreras a su participación en igualdad de condiciones con los demás.

Los avances tecnológicos son continuos, sin embargo, todavía existen barreras importantes para el uso de las tecnologías de apoyo, como el alto coste, la falta de disponibilidad, la poca concienciación sobre su potencial y la escasa formación sobre su uso. Los datos disponibles indican que, en varios países en desarrollo, más del 50 por ciento de las personas con discapacidad que necesitan dispositivos de asistencia no pueden recibirlos.

En septiembre de 2018, el Secretario General de la ONU lanzó una nueva Estrategia sobre Nuevas Tecnologías, cuyo objetivo es definir cómo el sistema de las Naciones Unidas fomentará el uso de estas tecnologías para acelerar el logro de la Agenda 2030. En el contexto de la Estrategia del Secretario General, este año la celebración del Día Mundial de Conciencización sobre el Autismo , en la sede de la ONU en Nueva York, se centrará en impulsar el uso de las tecnologías de apoyo para las personas con autismo como una herramienta para eliminar las barreras para su plena participación en la sociedad, en el terreno social, económico y político en la sociedad. Asimismo, se hará hincapié en promover la igualdad, la equidad y la inclusión.

ENTENDER EL AUTISMO

El trastorno del espectro del autismo (TEA) es un trastorno de origen neurobiológico que afecta a la configuración del sistema nervioso y al funcionamiento cerebral, dando lugar a dificultades en dos áreas principalmente: la comunicación e interacción social y la flexibilidad del pensamiento y de la conducta. En la actualidad, no está determinada la causa que explique la aparición del TEA, pero sí la fuerte implicación genética en su origen.

El TEA tiene características nucleares propias y definitorias que se manifiestan de forma heterogénea a lo largo de todo el ciclo vital.

No hay dos personas con TEA iguales; dependerá de su propio desarrollo personal y de los apoyos que pueda tener, así como de si presenta o no discapacidad intelectual asociada y también de su nivel de desarrollo del lenguaje.

  • DISCAPACIDAD INVISIBLE. El TEA no lleva asociado ningún rasgo físico diferenciador (solo se manifiesta a nivel de las competencias cognitivas de la persona y del comportamiento).
  • CICLO DE VIDA. Acompaña a la persona a lo largo de toda su vida, aunque sus manifestaciones y necesidades cambian en función de las distintas etapas del desarrollo y de las experiencias adquiridas.
  • Es necesario un abordaje integral orientado a facilitar los apoyos individualizados, especializados y basados en la evidencia más adecuados para mejorar la calidad de vida de cada persona (manteniendo, además, una perspectiva de género).

Impacta no solo en quien lo presenta sino también en su familia, apoyo fundamental para la persona con TEA.

CARACTERÍSTICAS DEL TEA

Las manifestaciones clínicas del TEA varían mucho entre las personas que lo presentan, así como su funcionamiento intelectual y sus habilidades lingüísticas. Sin embargo, todas ellas comparten características fundamentalmente en dos áreas del desarrollo y del funcionamiento personal:

COMUNICACIÓN E INTERACCIÓN SOCIAL. Habilidades de comunicación verbal y no verbal

Las dificultades de comunicación que pueden presentar se manifiestan tanto a nivel de comprensión como de expresión.

COMUNICACIÓN VERBAL

Algunas personas con TEA tienen habilidades lingüísticas adecuadas, pero encuentran dificultades para utilizarlas en una comunicación recíproca o en el contexto social en el que son necesarias. Otras no emplean lenguaje verbal y requieren el apoyo de Sistemas Alternativos y/o Aumentativos de Comunicación (SAAC) (sustituyen y apoyan al lenguaje oral, respectivamente).

COMUNICACIÓN NO VERBAL

Las personas con TEA pueden experimentar dificultades para emplear o extraer el significado de gestos o expresiones faciales de otras personas, así como de otros elementos relevantes para la interacción (contacto ocular, postura corporal, etc.), lo que puede suponerle alguna situación de malentendido.

HABILIDADES PARA LA INTERACCIÓN SOCIAL

Algunas personas con TEA pueden tener dificultades para relacionarse con los demás, comprender el entorno y desenvolverse en determinadas situaciones sociales. Se manifiesta, por ejemplo, en:

Acercamientos sociales inusuales o inadecuados para iniciar o reaccionar ante interacciones con otras personas.

Problemas para adaptar el comportamiento a distintos contextos o situaciones sociales.

Dificultades para comprender las reglas sociales “no escritas”.

Dificultades para entender o expresar las emociones de forma ajustada al contexto o a la situación.

FLEXIBILIDAD DE COMPORTAMIENTO Y DE PENSAMIENTO. FORMA DE PENSAR Y COMPORTARSE

Las personas con TEA pueden tener dificultades para responder de manera flexible a las demandas de los diferentes contextos y ajustar su forma de pensar y de comportarse. Por ello, adaptarse a los cambios o a situaciones imprevistas puede suponerles un gran esfuerzo y generarles malestar, angustia o ansiedad. Puede manifestarse, por ejemplo, en insistencia en que las cosas sucedan siempre de la misma manera; en la disposición de un repertorio limitado de intereses específicos o en patrones de comportamiento rígido y repetitivo (como repetir las palabras o frases una y otra vez, exactamente de la misma forma -ecolalia-).

ESTÍMULO SENSORIALES

Algunas personas con TEA presentan alteraciones en el procesamiento de los estímulos sensoriales, que se puede manifestar en malestar intenso ante determinados sonidos, olores, luces, sabores o texturas; interés inusual en aspectos sensoriales del entorno (como insistencia por oler o tocar determinadas cosas); fascinación por luces, objetos brillantes o que giran o indiferencia aparente al dolor o a la temperatura.

¿A QUÉ EDAD SE PUEDEN DETECTAR EL TEA? ¿CUÁLES SON LAS PRINCIPALES SEÑALES DE ALERTA EN EL DESARROLLO?

A pesar de que cada niño con TEA es diferente a los demás, y que la edad de detección varía de unos casos a otros, existen una serie de señales de alarma que pueden hacer recomendable una valoración exhaustiva del desarrollo.

Éstas se muestran a continuación, destacándose que en cualquier edad se pueden presentar los signos establecidos en las etapas previas.

HACIA LOS 12 MESES DE EDAD

    • No balbucea.
    • No hace gestos como saludar con la mano, señalar para pedir alguna cosa o mostrar objetos.
    • No reconoce su nombre ni responde cuando se le llama.
    • No se interesa ni se implica en juegos interactivos sencillos, como el “cucú-tras” o similares.

ENTRE LOS 12 Y LOS 18 MESES DE EDAD

    • No dice palabras sencillas.
    • No responde a su nombre.
    • Presenta un uso limitado o disminuido del contacto ocular.
    • Ausencia de balbuceo social/comunicativo como si conversara con el adulto.
    • Ausencia de imitación espontánea.
    • No señala para “pedir algo” (protoimperativo).
    • No mira hacia donde otros señalan.
    • No enseña o muestra objetos.
    • Puede manifestar una respuesta inusual ante estímulos auditivos.
    • Falta de interés en juegos interactivos simples como el “cucú-tras” o similares.

HACIA LOS 24 MESES DE EDAD

    • No dice frases de dos o más palabras, que sean espontáneas y no sólo repeticiones de lo que ha escuchado a los demás.
    • Tiene dificultades para mantener el contacto ocular cuando se le habla, y no sigue objetos con la mirada.
    • No se implica en juegos compartidos, y parece no disfrutar de la relación compartida con otras personas.

También se recomendaría una valoración exhaustiva del desarrollo si a cualquier edad parece que el niño o la niña pierden habilidades que ya había conseguido, como el balbuceo o las primeras palabras.

En cualquier caso, estos factores de forma aislada no implican que el niño o la niña tenga TEA. Son señales que deben alertar a las familias y a los profesionales del riesgo de que se presente un trastorno de este tipo en el desarrollo, y favorecer la derivación a una evaluación especializada que lo confirme o descarte.

VIDA INDEPENDIENTE

Muchas personas con TEA, cuando llegan a la edad adulta, quieren iniciar una vida independiente respecto del hogar familiar. Para garantizar este derecho, es necesario fomentar los servicios de promoción de la autonomía personal, innovando y flexibilizando sus tipologías, así como otras prestaciones dirigidas a facilitar la vida independiente. Para ello, es preciso disponer de los recursos y apoyos necesarios y específicos para las personas con TEA y sus familias, con especial atención a las que se encuentran en proceso de envejecimiento.

PARA SABER MÁS

LEE

  • Palomo, R. (2014). Criterios diagnósticos DSM V- Traducción al castellano.

Disponible en: Criterios Diagnósticos DSM V (traducción al castellano)

ESCUCHA

  • Las personas con autismo, sus necesidades y derechos.
    • Programa: Charlando sobre las personas con autismo. Iniciativa de AETAPI (Asociación Española de Profesionales del Autismo) y del Departamento de Psicología Evolutiva y de la Educación de la Universidad Nacional de Educación a Distancia.
    • Fecha: 26/09/2013.
    • Enlace: Las personas con autismo: sus necesidades y derechos

MIRA

  • La nueva definición de los TEA en el DSM V.
    • Andrés Martín. Yale Child Study Center. Yale School of Medicine, New Haven. Jornada “Autismo y Capital Social”. IMFAR 2013. Donostia/ San Sebastián. España.
    • Disponible en: The new definition of ASD (DSM5) (Spanish)
  • Comprendiendo a las personas con Trastorno del Espectro del Autismo.
    • Francesca Happé. Institute of Psychiatry, King’s College Londres, Londres. Reino Unido.
    • Jornada “Autismo y Capital Social”. IMFAR 2013. Donostia/ San Sebastián. España.
    • Disponible en: Understanding the person with ASD (Spanish)
  • El autismo: investigaciones recientes y opciones de tratamiento. Partes 1 y 2.
    • Joaquín Fuentes. Policlinica Gipuzkoa. San Sebastián. España.
    • Conferencia impartida en UC Davis MIND Institute.
    • Disponible en: Vídeos en español

Fuente: Confedaración Autismo España | Naciones Unidas